Evento online que reúne a personas de más de 50 países para escuchar las últimas actualizaciones sobre la atención a los adultos.
Durante las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Duchenne ha aumentado significativamente y los adultos con Duchenne ya no son una excepción. La vida adulta con Duchenne viene con nuevos desafíos y oportunidades, así como con nuevos problemas médicos.
En el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, abogamos a nivel mundial para crear oportunidades para que los jóvenes y adultos con Duchenne vivan sus vidas al máximo.
Los expertos comparten sus conocimientos y su perspectiva de los adultos que viven con Duchenne:
- 6:05 Elizabeth Vroom: Oportunidades y retos en la vida adulta y Duchenne
- 9:37 Entrevista: Eilan Golan de Israel
- 13:48 Prof. Ros Quinlivan: Directrices sobre el cuidado de adultos con Duchenne
- 37:18 Entrevista: Jacopo Verardo, de Italia
- 41:02 Nicoletta Madia: Perspectivas del proyecto Social Duchenne
- 47:15 Dr. Jos Hendriksen: Aspectos psicosociales de la vida adulta y Duchenne
- 1:09:22 Pedro Martínez, de Brasil
- 1:12:53 Hlawulani Mkhabela: Resolution4Rare
- 1:23:43 Adith Thummalapalli, Estados Unidos
- 1:28:36 Elizabeth Vroom: Lo que pueden hacer las organizaciones de pacientes
- 1:34:27 Entrevista: Suzanne Glover de Pathfinders Alliance
- 1:42:02 Preguntas del público
