Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

DPPE estuvo presente en el Congreso de los Diputados en la presentación del informe “Piscinas y salud en España” de ASOFAP

El pasado 22 de junio estuvimos presentes en el Congreso de los Diputados en la presentación del informe “Piscinas y salud en España” de ASOFAP.

La idea central del informe es clara: las piscinas deben reconocerse como infraestructuras de salud pública, no solo de ocio. En un contexto de envejecimiento poblacional y aumento de las enfermedades crónicas,entre ellas las enfermedades neuromusculares.

Las guías internacionales de manejo de la DMD (The Lancet Neurology, 2018) recogen explícitamente la natación como ejercicio aeróbico moderado recomendado. Nuestro propio estudio de carga económica confirma que el 41% de los pacientes ambulantes y el 30% de los no ambulantes ya usan natación o hidroterapia. Y la pagan de su bolsillo, sin financiación pública.

La flotabilidad reduce el peso aparente del cuerpo hasta un 90%. Para un niño con Duchenne, eso nos es una ventaja deportiva: es la diferencia entre poder moverse o no poder hacerlo.

Si la evidencia clínica existe, si las familias ya lo están haciendo y costeándolo, y si el medio acuático ofrece lo que ningún otro entorno puede ofrecer para un paciente con movilidad reducida, la ausencia de financiación no es un problema de evidencia.

Es un problema de voluntad política.

Duchenne Parent Project España sigue trabajando para que la fisioterapia y la rehabilitación, incluida la acuática, sean una prestación básica y continuada para todos los niños con DMD y Becker, vivan donde vivan.

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