Hoy 4 de marzo de 2025, Oviedo acoge el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias o Raras, presidido por Su Majestad la Reina. Este evento, organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se centra en el lema «pERsonas» para visibilizar la realidad de quienes conviven con esta condición.
Queremos dar las gracias a Susana del Departamento de redes y comunicación de nuestra asociación y a Lucía por representarnos.
Puntos clave del evento:
En el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.
El objetivo es reunir a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales.
Contamos con participantes destacados: Doña Letizia, la ministra de sanidad, el presidente del Principado de Asturias y el alcalde de Oviedo.
La campaña «pERsonas» busca:
Poner rostro y voz a quienes viven con enfermedades raras.
Enfatizar la necesidad de políticas centradas en las personas.
Impulsar la investigación y mejorar la coordinación asistencial.
Datos relevantes:
En Europa se han identificado más de 6.000 enfermedades raras.
Afectan a 30 millones de personas en Europa, 3 millones en España.
En Asturias, alrededor de 70.000 personas conviven con estas patologías.
Este acto en Oviedo es una oportunidad para reflexionar sobre los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras y promover una sociedad más inclusiva y equitativa.
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