Duchenne Parent Project España (DPPE) ha estado presente en el curso de verano «Enfermedades raras: del diagnóstico a la terapia», un encuentro clave para la divulgación y la formación en el ámbito de las patologías poco frecuentes.

El curso ha sido organizado por la Dra. Marisol Montolio desde la Cátedra UB de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona, un espacio de referencia académica e investigadora que busca visibilizar los retos científicos y sociales de estas condiciones, que ya cuenta con su 8ª edición.

La voz de los pacientes y las familias

Durante la jornada, Silvia Ávila, presidenta de DPPE, ofreció una ponencia en la que abordó el papel crucial que desempeñan las asociaciones de pacientes en el impulso de la investigación y el apoyo integral a las familias afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (DMD/DMB).

En su intervención, nuestra presidenta destacó cómo la unión de las familias y la movilización de recursos son motores fundamentales para acelerar la llegada de terapias efectivas, mejorar los tiempos de diagnóstico y garantizar una atención multidisciplinar de calidad.

«Estar presentes en la academia y colaborar estrechamente con la comunidad científica nos permite trasladar la realidad diaria de nuestras familias directamente a las aulas donde se forman los profesionales del futuro.» – Silvia Ávila.

Agradecemos profundamente a la Cátedra UB de Enfermedades Raras la invitación a formar parte de este curso, reafirmando nuestro compromiso mutuo con la formación, la ciencia y la visibilidad de las enfermedades raras.

Puedes consultar todos los detalles del programa en el siguiente enlace: Curso de Verano UB – Enfermedades Raras.