Las asociaciones de padres con niños y jóvenes Duchenne de todo el mundo nos hemos unido para crear conciencia sobre esta enfermedad y conseguir un futuro mejor para todos los afectados.
La distrofia muscular de Duchenne es una de las enfermedades genéticas degenerativas más comunes que afecta a un promedio de 1 de cada 3.500 bebés nacidos, son muy pocos los casos de las niñas, y se estima que hay cerca de 250.000 casos en todo el mundo. La causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró la elección del 7 de septiembre (7-9) para este primer Día Mundial para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne.
Para concienciar a toda la sociedad hemos creado un pequeño cortometraje titulado «Las múltiples caras de Duchenne» realizado por pequeñas secuencias de vídeo tomadas por las familias de todo el mundo. Compartir este vídeo a lo largo de septiembre y más allá, pondrá de relieve las dificultades a las que se se enfrentan nuestros niños pero también resaltamos su fuerza interior ante las adversidades.
En España hemos organizado varios eventos de Concienciación de Duchenne. Queremos que nuestro mensaje llegue muy lejos y por ello os animamos a enviar nuestro deseo de esperanza al cielo con un globo, diciéndole Adiós Duchenne!!! Fuera de este mundo!!!
Así lo haremos en Madrid, Girona y Sevilla. Pásate por nuestros stands y colabora! Estamos esperándote! Y te aseguramos un montón de sorpresas!
También hemos preparado varios reportajes sobre nuestro día a día y que serán emitidos por los principales medios de comunicación nacionales.
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¿De qué otra forma puedes colaborar? Es muy fácil!!
- Lanza un globo al cielo con un mensaje de esperanza y házte una fotografía o un vídeo para compartirlo en las redes sociales de:
World Duchenne Awareness Day y Duchenne Parent Project España
Duchenne Parent Project España- Tú página personal de Facebook y Twitter (hashtag campaña concienciación: #WDAD14)
- Comparte nuestro vídeo internacional: “Las múltiples caras de Duchenne”
- Haznos una donación desde www.duchenne-spain.org
Más información sobre el Día Mundial de Concienciación Duchenne (WDAD) en www.worldduchenneawarenessday.org
Por úlimo, nos alegra comunicaros que el Papa Francisco también se une al deseo de la Comunidad Duchenne con un mensaje de apoyo al primer Día Mundial. Siempre apoyando nuestra causa!!! Muchas gracias de corazón!!! :
«»» El próximo 7 de septiembre se celebrará en el mundo, por primera vez, el «Día Internacional de la Enfermedad de Duchenne». Quiero hacerte llegar a vos y a todos los que trabajan y luchan por superar esta enfermedad y por acompañar a los niños y jóvenes afectados, un saludo cordial, con mi más sincero reconocimiento y sentido de gratitud por este empeño.
En ese día me uniré a Ustedes en la Misa y en la oración pidiendo al Señor que los bendiga abundantemente y los fortalezca para seguir en esta lucha humanitaria.
Y, por favor, a vos y a quienes están contigo en esta lucha, les pido que no se olviden de rezar por mí.
Fraternalmente,
Francisco «»»
(mensaje enviado a los compañeros de la Asociación Argentina ADM)
