El próximo mes de Julio en Duchenne Parent Project España (DPPE) tendrá lugar el “Curso de Verano: Enfermedades Raras, del Paciente a la Cura”. Será entre el 8-12 de Julio en la Universidad de Barcelona y está coordinado por Marisol Montolio, Directora Científica de DPPE. El programa está estructurado en cinco bloques diferentes, uno por día. En el primero se tratarán los problemas y soluciones para poder tener un diagnóstico en las enfermedades raras, un segundo bloque hablará la investigación en las enfermedades raras, un tercer bloque sobre el papel de las farmacéuticas en las enfermedades raras seguido del cuarto bloque de ensayos clínicos y para acabar de manera específica el quinto bloque con el papel de las asociaciones de pacientes, donde Silvia Ávila, Presidenta de DPPE dará una visión del papel del paciente en las enfermedades raras contando el papel de las organizaciones de paciente y Sara Osuna, Psicóloga de DPPE, explicará cómo abordar los aspectos psicológicos de las enfermedades raras. El curso cuenta con la colaboración de DPPE, se impartirá en castellano y toda la información en lo relacionado a matrícula, precio, temática concreta o profesorado se puede consultar en el siguiente enlace:

http://www.juliols.ub.edu/curso-verano/enfermedades-raras-paciente-cura

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Hoy en día se conocen unos siete mil tipos diferentes de enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial; en España hay más de tres millones de personas con este tipo de enfermedades. El tiempo medio que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de cinco años, y cada vez toma más relevancia el diagnóstico genético. Existen puntos claves en el desarrollo de fármacos para estas enfermedades: la investigación académica, la inversión de las compañías farmacéuticas, los organismos reguladores y el papel que juegan los pacientes en este tipo de enfermedades.