El evento fue presidido por S.M. la Reina Doña Letizia en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla.

 

Allí hemos podido encontrarnos con otras asociaciones para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

 

La apertura fue realizada por el grupo musical “Siempre Así” que nos deleitó con uno de sus temas más conocidos.

 

La directora de Feder, Isabel Motero cogía el relevo en ese momento para dirigir una gala en el que hemos contado con las palabras de Juan Carrión, Presidente de Ferder y Lluis Montoliú, Investigador Científico del CNB-CSIC.

 

La presencia de S.M. la Reina, ha sido un honor para todos y nos ha motivado a seguir luchando y no rendirnos.

 

Asistían al mismo otras autoridades, como la Ministra de Sanidad Mónica García, el Presidente de la Junta de Andalucia JuanMa Moreno y el Alcalde de Sevilla, Jose Luis Sanz.

 

Se han premiado a 6 entidades Feder que empezaban su trayectoria hace 25 años, en representación de las 416 asociaciones anexadas.

 

Para terminar hemos disfrutado de un break, donde S.M. la Reina, el resto de autoridades, profesionales y asociaciones, hemos podido compartir experiencias.

 

Doña Letizia ha estado en todo momento cercana y atenta a todos los afectados y sus familias y se ha interesado por conocer sus historias y problemas.

 

Por nuestra parte, ha asistido para representarnos MAria Angeles Alonso Fernandez, del departamento de Atención a Familias de Duchenne Parent Project España.

 

¡Muchas gracias por invitarnos! Ha sido todo un honor para nosotros asistir.