Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Duchenne Parent Project España denuncia la reducción del presupuesto destinado a las terapias respiratorias en Murcia

Esta reducción presupuestaria pone en peligro el servicio, tal y como se estaba prestando hasta ahora; un servicio vital para los afectados de Duchenne en la edad adulta



Madrid, 5 de junio de 2018

Duchenne Parent Project España, Asociación que trabaja para encontrar la cura de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), quiere denunciar la reducción del presupuesto destinado a las terapias respiratorias en la Región de Murcia, que ha sido reducido por el Servicio Murciano de Salud (SMS) en un 30%, lo cual ha supuesto que las empresas que venían prestando este servicio, empresas punteras del sector, no se hayan presentado al vigente concurso de licitación de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) en esta Región.

En su lugar, se han presentado tres empresas, entre ellas Acciona y Ferrovial, que no cuentan con ninguna experiencia previa en este sector y que han sido descalificadas de otros concursos en otras Comunidades Autónomas, como Madrid, País vasco o Galicia, por falta de solvencia técnica y por carecer de habilitación para cubrir las exigencias del servicio.

Así pues, esta bajada presupuestaria puede poner en peligro la calidad de este servicio, ya que, además, se reducirán los recursos destinados para el mantenimiento de los equipos, habrá menos personal y menos revisiones técnicas para revisar el óptimo funcionamiento de los equipos.

Tanto los propios afectados como la Asociación Duchenne Parent Project España se han puesto en contacto con los responsables de Sanidad de la Región de Murcia para pedirles, encarecidamente, que reconsideren su decisión de reducir el presupuesto destinado a estas terapias, y declaren nulo este concurso sanitario.

Los responsables de Sanidad por su parte, si bien se pusieron en contacto con la Asociación para formalizar una reunión, a día de hoy han pospuesto dicha reunión sin fecha concreta.

Silvia Ávila, Presidenta de Duchenne Parent Project España, pone de manifiesto su gran preocupación como representante de los afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne ya que “recortar presupuesto en estas terapias es similar a recortar vida, y dejar la prestación de este servicio en manos de empresas sin experiencia es, cuanto menos, alarmante”.

En Murcia, 40.000 personas necesitan utilizar algún tipo de terapia respiratoria en sus casas y 2.000 necesitan aparatos respiratorios durante las 24 horas al día para poder vivir. Este es el caso de los afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne quienes, en la edad adulta, necesitan la aplicación de técnicas e instrumentos respiratorios asistidos, para sobrevivir en su día a día.

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