El Congreso Partnerships in Clinical Trials Europa, PCT Europa, se celebró este año entre el 2-4 de noviembre de manera virtual.
PCT Europa es el lugar donde los diferentes expertos presentan cómo se están transformando los ensayos clínicos hoy en día.
La Dra. Marisol Montolio, directora científica de Duchenne Parent Project España, fue invitada a explicar la novedosa estrategia de investigación y el Registro de Pacientes mediante la ponencia: The Duchenne Parent Project’s Model: The Patients Registry.
En esta charla Marisol destacó aspectos como:
- Mejorar los Registros de Pacientes de las Enfermedades Raras
- Incluir información diferente: información genética
- Principio de FAIR
- Necesidad de mejorar el número de pacientes en los ensayos clínicos: estandarizar y compartir la información
