Desde Duchenne Parent Project España, acabamos de lanzar una campaña de apoyo y difusión a través de la plataforma de participación ciudadana Osoigo dirigida a los políticos del Senado, donde les planteamos: ¿Se han planteado alguna medida económica para poder ayudar a las asociaciones de pacientes a mantener sus servicios?
Lanzamos esta campaña para los afectados y sus familias que tienen que afrontar el estrés generado por la escasez de la información, la ausencia de tratamiento, el desequilibrio emocional y comportamental que genera la propia enfermedad y los pocos recursos existentes para garantizar su calidad de vida.
Necesitamos vuestra ayuda, si conseguimos 500 apoyos, Políticos del Senado nos responderán en la web de Osoigo. ¿Me ayudas apoyando la campaña a través del link y difundiendo este mensaje por todos tus grupos y contactos de Whatsapp, Facebook, Telegram, Twitter, Instagram y otras redes sociales? Os rogamos MÁXIMA DIFUSIÓN.
Como hemos iniciado una pregunta en Osoigo, os mandamos este breve decálogo en el cual resumimos algunos puntos que la gente os puede preguntar. El objetivo de dicho decálogo es que os sirva de ayuda.
- Osoigo.com es una web de transparencia que fomenta la comunicación directa entre ciudadanos y políticos.
- Somos totalmente independientes, no dependemos de ningún partido político ni institución.
- La participación en nuestra web es totalmente gratuita.
- El hecho de pedir datos a la hora de registrarse es por medidas de seguridad: tenemos que verificar que la gente que apoya las preguntas es real.
- Nuestro modelo de financiación es el siguiente: además de preguntas totalmente gratuitas como la tuya trabajamos para ONG de todo tipo: ayuda humanitaria, investigación del cáncer… Lanzamos campañas profesionales con ellos en nuestra página web con el objetivo de dar a conocer su trabajo. Hacemos de intermediarios entre la ONG y personas que muestran interés por su trabajo poniéndoles en contacto vía correo o teléfono para informarles de su trabajo, es nuestro modelo de sostenibilidad.
- Además y en relación al modelo de financiación, en muchas preguntas solemos poner en un pequeño espacio denominado «espacio del patrocinador» una breve descripción de una ONG con la que trabajamos para darse a conocer aún más. Lleva una casilla totalmente opcional en la cual aquellas personas que tengan interés en la ONG podrán clickarla para recibir un correo o llamada con más información. Esta descripción y la casilla la podréis encontrar en el apartado «apoyar» en tu pregunta. En tu caso hemos elegido a la ONG: ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE.
- Nuestro objetivo final es: fomentar la participación directa eliminando barreras entre dirigentes y ciudadanía.
Nada más, esperamos que esto os sirva de ayuda por si alguien tiene dudas o requiere más información para participar en nuestra web.
Un cordial saludo,
Junta Directiva Duchenne Parent Project España
