Los días 21 y 22 de marzo, la Dra. Marisol Montolio, Directora Científica de Duchenne Parent Project España fue invitada a la reunión organizada por Duchenne Data Foundation sobre compartir datos en Duchenne.
La reunión se celebró en Ámsterdam y participaron empresas farmacéuticas, clínicos, organismos reguladores, investigadores y representantes de pacientes de diferentes partes del mundo.
Las sesiones fueron dirigidas a poder tener una mejor práctica en el manejo de datos sobre la enfermedad y en la importancia de que éstos puedan ser compartidos. Aquí toman una gran relevancia los registros de pacientes y la necesidad de tener datos localizables, accesibles, interoperables y reutilizables (FAIR).
Tras varias sesiones, seguidas de interesantes discusiones entre todos los implicados (farmacéuticas, pacientes…), se empezó a definir un Manifiesto a favor de una política de datos justos.
