Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Duchenne Parent Project España participa en una jornada pionera sobre avances en investigación y tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne en el Hospital de La Fe

Duchenne Parent Project España (DPPE) tuvo una participación destacada en la jornada «Tu Hospital Investiga. Avances en investigación y tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne», celebrada este 27 de enero en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) de Valencia.

La jornada, organizada por el grupo de investigación de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe en colaboración con el CIBERER, abordó diversos aspectos de la Distrofia Muscular de Duchenne, analizando los últimos avances científicos y las necesidades no cubiertas de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne

Durante la jornada se abordaron temas cruciales como:

– La importancia del diagnóstico temprano y las estrategias de intervención desde las primeras etapas.

– Los últimos avances en genética relacionados con la enfermedad.

– Las terapias farmacológicas y génicas en desarrollo.

– El papel activo de las familias y las asociaciones de pacientes en la investigación.

La Dra. Marisol Montolio, directora del Departamento de Investigación y Tecnología de DPPE, tuvo un papel protagonista en el evento, enfatizando la importancia de incluir la experiencia de las familias en las estrategias de investigación y desarrollo de tratamientos. «El compromiso y la participación activa de los pacientes son clave para orientar la investigación hacia resultados que mejoren realmente su calidad de vida», destacó la Dra. Montolio.

Desde DPPE, valoramos muy positivamente esta iniciativa del IIS La Fe, que refuerza el compromiso con la investigación biomédica de excelencia y apuesta por un enfoque que integra la ciencia, la clínica y los pacientes para afrontar los desafíos de las enfermedades raras.

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