Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Duchenne Parent Project España participó en la 2ª Edición del EURORDIS Summer School Spanish Edition

La 2ª edición de la escuela de verano EURORDIS Edición Española “Express yourself 2018”,  coincidiendo con la 11ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tuvo lugar del 11 al 15 de junio 2018.

Este año Duchenne Parent Project España ha podido asistir mediante la participación de nuestra Directora General, Mónica Fernández.

Los pacientes asumen cada vez más funciones para impulsar el desarrollo de medicamentos, la igualdad de acceso a los tratamientos en toda Europa y la garantía de que la información médica es clara, exacta y comprensible. Con el fin de capacitar a investigadores y representantes de pacientes a prepararse para estas funciones y, como parte de su compromiso de empoderar a las personas que viven con enfermedades raras, La Plataforma de Malalties Minoritàries-EURORDIS lanzó su propio programa de formación para pacientes expertos en 2017 basada en la experiencia formativa de las 10 ediciones del ExPRESS internacional.
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El programa dota a los pacientes y los investigadores de herramientas para mejorar su comprensión del proceso de regulación de los medicamentos huérfanos para participar en los diferentes comités defendiendo la voz del paciente.
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