El pasado 14 de febrero Duchenne Parent Project España participó en el congreso Europe Rare Diseases Summit 2024 que se celebró en Madrid.

Marisol Montolio del Olmo, directora del Departamento de Investigación e innovación Tecnológica de Duchenne Parent Project España y directora científica de la Cátedra de Enfermedades RarasUB, participó en la mesa redonda sobre las tecnologías en marcha, los desafíos actuales en investigación y los registros de pacientes.

Marisol, resaltó la importancia fundamental de manejar datos clínicos de alta calidad de manera interoperable debido a su potencial para facilitar el trabajo en red. Además de identificar las mutaciones que desencadenan o contribuyen a las enfermedades raras, señaló la relevancia de considerar otros factores orgánicos que pueden ser registrados, por ejemplo, utilizando dispositivos wearables.