Se considera rara, cualquier enfermedad que afecte a menos de 5 personas de cada 10.000. Este número puede parecer pequeño, pero se traduce en aproximadamente 246.000 personas a lo largo de los 28 países miembros de la UE. La mayoría de estos pacientes sufren de enfermedades más raras incluso, que afectan a 1 de cada 100.000 o más. Se estima que en la actualidad en la Unión Europea, entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes afectan a un 6-8% de la población – entre 27 y 36 millones de personas.
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El esfuerzo de la UE se centra en:
– Mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras.
– Garantizar que las enfermedades raras tengan una codificación y trazabilidad apropiadas en todos los sistemas de información sanitaria.
– El apoyo a los planes nacionales de enfermedades raras en los países miembros de la UE.
– El fortalecimiento de la cooperación y la coordinación a nivel europeo.
– La creación de redes europeas de referencia que unan los centros de expertos y profesionales de los diferentes países, para compartir conocimiento e identificar donde deben ir los pacientes deben cuando no hay experiencia en la enfermedad en su país de origen.
– Fomentar más investigación sobre enfermedades raras.
– Evaluar las prácticas actuales de censo de población.
– Apoyar los registros de enfermedades raras y proporcionar una plataforma europea para el registro de enfermedades raras.
La Comunidad Internacional Duchenne, está muy agradecida al Parlamento Europeo por este importante reconocimiento y su esfuerzo en la lucha contra las enfermedades raras.
