‘Gaceta Médica’ pregunta a las asociaciones sobre el impacto del dolor crónico en las patologías con pequeña prevalencia, que reclaman una mayor investigación y un abordaje multidisciplinar: “Nos martiriza”
En las patologías con mayor prevalencia, el tratamiento del dolor es una prioridad muy reconocida: se desarrollan protocolos, unidades especializadas y fármacos específicos para aliviarlo. Según el Barómetro del Dolor Crónico en España 2022, elaborado por la Fundación Grünenthal en colaboración con el Observatorio del dolor de la Universidad de Cádiz, el dolor crónico afecta en nuestro país a más de 9 millones de personas, cerca del 26% de la población. Este informe dibuja el perfil tipo: una mujer de 51,5 años de media y que convive con el dolor durante una media de 6,8 años.
Las manifestaciones de este problema son diversas: desde el dolor lumbar y las contracturas (las más habituales), hasta la artritis o la ciática. Más allá de su impacto meramente físico, que complica de manera relevante las tareas más cotidianas, el dolor genera consecuencias emocionales y sociales profundas para los pacientes, como aislamiento, estrés o frustración. El problema no es menor, ya que un 57,6% de los 7.058 entrevistados admitió sufrir mucho dolor, frente al 4,4% que lo consideró insoportable, el 33,3% que lo calificó como moderado y el 4,7% que apenas lo nota.
En este escenario es necesario detenerse en el caso de las enfermedades raras, donde el dolor crónico, al ser patologías con menor prevalencia, suele pasar más desapercibido. Gaceta Médica se ha puesto en contacto con distintas asociaciones que representan a estos pacientes para pulsar la situación. Consideran que la investigación sobre el dolor en las patologías con poca prevalencia continúa siendo escasa.
Distrofia muscular de Duchenne
Otro punto clave es la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética minoritaria, degenerativa y sin cura que afecta principalmente a niños varones desde edades muy tempranas. Esther Sabando, responsable de Relaciones Internacionales y Defensa del Paciente en Duchenne Parent Project Spain, explica que la patología “se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el correcto funcionamiento de los músculos”. Su falta provoca una debilidad progresiva que primero compromete la movilidad y, con el avance de la enfermedad, afecta también a la función respiratoria y cardiaca. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
La entidad acompaña igualmente a las familias con distrofia muscular de Becker, una forma más leve del mismo trastorno, y subraya que ambas patologías condicionan la vida educativa, social y económica de los pacientes. “La enfermedad progresa de forma rápida e irreversible”, recuerda Sabando, quien insiste en la necesidad de diagnóstico precoz y seguimiento en unidades multidisciplinares especializadas.
El manejo del dolor y los síntomas en Duchenne requiere, según Sabando, “la implementación rigurosa de un Modelo de Atención Integral y Multidisciplinar en línea con los estándares internacionales”. Aunque los corticosteroides continúan siendo el pilar farmacológico para ralentizar la progresión, la mejoría del malestar depende en gran medida de un abordaje físico continuo que incluya fisioterapia, terapias de estiramiento y control de contracturas.
El tratamiento se complementa con analgésicos según necesidad y con soporte psicológico, fundamental para enfrentar el impacto emocional de una enfermedad degenerativa. “Para que sea realmente efectivo, este abordaje debe garantizarse como una prestación continuada y equitativa en todas las comunidades autónomas”, recalca. En paralelo, el panorama investigador avanza hacia terapias génicas y medicamentos huérfanos diseñados para corregir el defecto genético o frenar la evolución. Desde la organización, afirma, “la prioridad es garantizar el acceso rápido y equitativo a estos tratamientos innovadores tan pronto como obtienen la autorización de la EMA”.
El impacto de Duchenne en la vida diaria es profundo y afecta tanto al niño como a toda su familia. Las rutinas se ven atravesadas por citas médicas, sesiones de fisioterapia y adaptaciones constantes en la vivienda y el entorno escolar. “A medida que los niños crecen, las dificultades aumentan significativamente”, explica Sabando, señalando la pérdida progresiva de autonomía, la necesidad de mayores cuidados y una carga emocional y física creciente para los cuidadores.
