Hemos llevado la voz de Duchenne Parent Project España a la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Pontevedra. Nuestra Directora, Esther Sabando, ha recordado ante instituciones y médicos algo que vosotros vivís cada día: que las familias somos el motor que mueve el sistema.

No estamos aquí solo para acompañar; estamos para exigir. Hemos defendido:  Que vuestro esfuerzo diario (humano y económico) sea reconocido y apoyado por el Estado. Que el acceso a tratamientos no sea una «espera administrativa», porque en nuestra casa el tiempo es músculo y es vida.  Que nadie tome decisiones sobre nosotros, sin nosotros.

A veces el camino es duro y parece que gritamos en el desierto, pero hoy en Pontevedra hemos dejado claro que somos una comunidad profesional, unida y que no va a dar un paso atrás.

Terminamos la jornada con una palabra que nos guía: EQUIDAD. 

Gracias por confiar en nosotros para ser vuestra voz. Seguimos!