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La Dra. Marisol Montolio elegida Representante Europea de Pacientes del grupo de las Enfermedades Raras Neuromusculares (EPAG) de Eurordis

junio 01, 2016
por Duchenne Parent Project
DPPE, DUCHENNE, ENFERMEDADES RARAS NEUROMUSCULARES, EPAG, EURORDIS
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La Dra. Marisol Montolio, Directora Científica de  Duchenne Parent Project España, ha sido elegida Representante Europea de Pacientes del grupo de las Enfermedades Raras Neuromusculares (EPAG) de Eurordis:

 

EL PAPEL DE LOS EPAGS:
  • Asegurar que la atención es centrada en el paciente y respete los derechos y la elección de los pacientes
  • Promover y fomentar un enfoque centrado en el paciente, tanto en la entrega de la atención clínica, la mejora del servicio y el desarrollo estratégico y la toma de decisiones
  • Asegurar la transparencia en la calidad de la atención, las normas de seguridad, los resultados clínicos y las opciones de tratamiento
  • Asegurar de que todos los problemas y preocupaciones de los pacientes se tratan éticamente, y que la balanza entre los pacientes y los clínicos sea equilibrada
  • Garantizar la retroalimentación y la evaluación de la experiencia del paciente
  • Contribuir al desarrollo de la información del paciente, la política, las buenas prácticas, las vías de atención y directrices
  • Asegurar la aplicación de la normativa de datos personales, el cumplimiento del consentimiento y la gestión de las quejas de la información
  • Asesorar en la planificación y la evaluación de la ERN
  • Asegurar que las necesidades de todas las personas que viven con una enfermedad rara  se consideran incluidos en las discusiones y actividades específicas para el ámbito de sus respectivas ERN
En conjunto, los Epags representan la perspectiva y los intereses de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras europeos asociados a las RER.
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En esta página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de los afectados.

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