La Dra. Marisol Montolio, Directora Científica de Duchenne Parent Project España, ha sido elegida Representante Europea de Pacientes del grupo de las Enfermedades Raras Neuromusculares (EPAG) de Eurordis:
EL PAPEL DE LOS EPAGS:
- Asegurar que la atención es centrada en el paciente y respete los derechos y la elección de los pacientes
- Promover y fomentar un enfoque centrado en el paciente, tanto en la entrega de la atención clínica, la mejora del servicio y el desarrollo estratégico y la toma de decisiones
- Asegurar la transparencia en la calidad de la atención, las normas de seguridad, los resultados clínicos y las opciones de tratamiento
- Asegurar de que todos los problemas y preocupaciones de los pacientes se tratan éticamente, y que la balanza entre los pacientes y los clínicos sea equilibrada
- Garantizar la retroalimentación y la evaluación de la experiencia del paciente
- Contribuir al desarrollo de la información del paciente, la política, las buenas prácticas, las vías de atención y directrices
- Asegurar la aplicación de la normativa de datos personales, el cumplimiento del consentimiento y la gestión de las quejas de la información
- Asesorar en la planificación y la evaluación de la ERN
- Asegurar que las necesidades de todas las personas que viven con una enfermedad rara se consideran incluidos en las discusiones y actividades específicas para el ámbito de sus respectivas ERN
En conjunto, los Epags representan la perspectiva y los intereses de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras europeos asociados a las RER.
