En esta ocasión, nos hemos reunido con el portavoz de Sanidad en el Congreso de los diputados del PSOE, Jesús María Fernández, con el objetivo de trasladar la realidad de los afectados de Duchenne y sus familias, así como las necesidades tanto desde el punto de vista de tratamiento, investigación, atención sanitaria y de calidad de vida.
Se han planteado iniciativas y retos con el fin de encontrar vías de colaboración en las que seguir trabajando para avanzar en la mejora y en beneficio de los pacientes.
Duchenne Parent Project España:
– Silvia Ávila – Presidenta de Duchenne Parent Project España
– Mónica Fernández – Directora General de Duchenne Parent Project España
– Alicia León – Trabajadora Social de Duchenne Parent Project España
– Marisol Montolio – Directora científica de Duchenne Parent Project España
Edelman (Secretaría Técnica):
– Juana Godoy
– Isabel López
PSOE:
– Jesús María Fernández – Portavoz principal de la Comisión de Sanidad del PSOE