Duchenne Parent Project España pone en marcha una nueva plataforma online con la creación del Registro de Pacientes DMD España para pacientes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne, Becker y mujeres portadoras que vivan en España.

Este nuevo Registro está adaptado a los criterios establecidos en las normas internacionales de la base de datos GLOBAL DMD de TREAT-NMD (Investigación Traslacional en Europa para la Evaluación y Tratamiento de Enfermedades Neuromusculares), una red de excelencia financiada por la Comisión Europea. Nos permitirá integrar los datos de nuestro registro en su base de datos internacional, de tal forma que serán accesibles (solo datos técnicos, nunca datos personales) para los investigadores. Esta integración en el registro de TREAT-NMD, proporciona entre otras cosas, la posibilidad de que se nos tenga en cuenta para ensayos clínicos a nivel internacional además de favorecer la entrada de ensayos clínicos en nuestro país.

En www.duchenne-spain.org/registro-pacientes encontrarás toda la información sobre el Registro de Pacientes DMD España en los apartados Información al Paciente, Objetivos y Proceso de registro, sin embargo si tienes cualquier duda o consulta, puedes mandarnos un correo electrónico a registro@duchenne-spain.org .