El pasado 11 de noviembre nos reunimos con D. César Hernández García, recientement
La reunión tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad y por parte de Duchenne Parent Project España asistieron: Mª de los Ángeles Alonso vocal de la junta directiva, Esther Sabando directora y Álvaro Lavandeira asesor jurídico.
En la reunión tuvimos la oportunidad de transmitir la labor que desarrollamos desde Duchenne Parent Project España y la preocupación que tenemos ante la falta de acceso real a los fármacos innovadores que necesitan las personas con distrofia muscular de Duchenne, como es el caso de Ataluren, medicamento aprobado por la AEMPS pero que aún no tiene resolución de financiación y esto está suponiendo en algunos casos, un problema para los niños que lo tienen prescrito por sus médicos especialistas.
Además manifestamos la incertidumbre que tenemos ante el panorama tan esperanzador que se plantea en estos momentos en los que están en marcha diferentes ensayos clínicos y nos preocupa el poder acceder a ellos cuando estén aprobados.
También expusimos la necesidad que tienen nuestras familias de que desde la cartera común de servicios, se introduzca la fisioterapia como un tratamiento indispensable para nosotros, ya que en la actualidad, este servicio no se presta de manera continuada para la situación crónica que sufren las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker.
El director general D. César Hernández nos ha comunicado su intención de colaborar con la asociación en todo lo referente en los temas planteados, así como una comunicación fluida para ir mejorando la atención a los pacientes de Duchenne y Becker.
