Silvia Ávila como  presidenta de Duchenne Parent Project España y Patricia Villao socia y madre afectada, asistieron el pasado 3 de octubre, a una reunión citadas por el Consejero de Sanidad de Madrid, Don Jesús Sánchez Martos y Don Julio Zarco, Director General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización.

Fue un encuentro cercano y bastante receptivo por ambas partes, donde se expusieron las actuales necesidades como pacientes y Asociación. Dichas peticiones, fueron atendidas por Don Julio Zarco con interés, quien a su vez propuso establecer un calendario de reuniones y trabajo con su equipo, para poder ir estudiando detenidamente cada una de ellas.

También nos trasladaron la inquietud y preocupación de la presidenta de la Comunidad de Madrid, Doña Cristina Cifuentes en relación con la cobertura de las enfermedades raras en general y el plan que vienen elaborando para ello.

Dado el interés mostrado por la Administración, esperamos que los resultados de estas futuras reuniones, den los frutos que todos anhelamos.