El pasado 12 de abril hemos mantenido una reunión desde Duchenne Parent Project España (DPPE) con la Dirección General de Personas con Discapacidad y con todos los directores y directoras de los centros base, incluido el CRECOVI, de la Comunidad de Madrid.
Ha resultado una experiencia muy enriquecedora por ambas partes ya que desde DPPE hemos podido transmitir todas las necesidades y dificultades por las que atraviesan las familias Duchenne y Becker y a la vez, hemos podido escuchar las recomendaciones que nos han realizado por parte de los directores y directoras de estos centros de valoración.
El acto ha estado presentado y moderado por nuestra directora del departamento social Esther Sabando y en el que ha participado la Dra. Ana Camacho, neuróloga del Hospital 12 de Octubre que ha puesto de manifiesto las consecuencias y limitaciones que producen estas patologías.
Por su parte David Pinto, psicólogo de DPPE, ha compartido las implicaciones a nivel psicológico y emocional, incidiendo en las limitaciones a nivel social, educativo, ocio….etc.
Para finalizar el acto, Carmen Mari Ventura del Departamento de Atención a Familias y secretaria de la junta directiva de DPPE, ha explicado cómo es el día a día de estos niños y sus familias y como en ocasiones es difícil acceder a unos porcentajes adecuados a las dificultades de los niños y jóvenes.
Durante la reunión hemos tenido oportunidad de escuchar las reflexiones y consejos que los responsables de esta valoración de discapacidad nos han comentado, por lo que os recordamos que antes de enfrentarnos a estas revisiones, contéis con nosotros para que podamos asesoraros de la mejor manera posible.
Por parte de DPPE estamos coordinando reuniones con todas las Comunidades Autónomas.
Recordar que es muy importante saber cómo afrontar estas valoraciones y que estamos a vuestra disposición para orientaros.
