Duchenne Parent Project España ha realizado un encuentro con la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, concretamente con Pilar Aparicio, directora general, y Pilar Soler, responsable de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras, con el que seguir trabajando en el abordaje de las necesidades y mejoras en beneficio de los afectados de Duchenne.
En esta ocasión, la discusión se centró, principalmente, en la necesidad de generar un estudio piloto de cribado neonatal con el que poder identificar a los niños con Duchenne y que éstos puedan obtener un beneficio óptimo de las terapias emergentes lo antes posible, evitando la angustia causada por un proceso de diagnóstico de varios años, permitir consejo genético y dar la posibilidad de realizar pruebas genéticas.
Además, se abordó la posibilidad de cruzar sinergias con el objetivo de que la distrofia muscular de Duchenne forme parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras, en el que actualmente está trabajando el Gobierno.
Desde Duchenne Parent Project seguimos trabajando con el objetivo de seguir avanzando en estos y otros temas que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
IMAGEN – Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
Duchenne Parent Project España:
– Mónica Fernández – Directora General de Duchenne Parent Project España
– Alicia León – Trabajadora Social de Duchenne Parent Project España
– Marisol Montolio – Directora científica de Duchenne Parent Project España