Ayer estuvimos presentes en la X Jornada para familias con enfermedades neuromusculares que se realizó en el Auditorio del PCCB, Hospital Sant Joan de Déu.
Podéis ver el programa aquí: https://escolasalut.sjdhospitalbarcelona.org/…/10…
Nos actualizaron sobre las nuevas terapias en enfermedades neuromusculares, y nos hablaron sobre el Trabajo Social en enfermedades neuromusculares: Acompañamiento y orientación psicosocial. La Unidad de Patología Neuromuscular nos hizo un resumen de los proyectos de investigación impulsados con el apoyo de las familias.
Nos gustó especialmente la participación de familias, pacientes y asociaciones en el momento “Compartiendo historias e iniciativas”:
– Pequeños Superhéroes Asociación de Miopatía Miotubular y Centronuclear
– ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA EN ESPAÑA
– ASMIC Asociación de Síndrome Miasténico Congénito
Después de la pausa nos hablaron entidades sobre los proyectos que han ido haciendo:
– FSHD Spain. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral
– Associació ForçAME de Lloret de Mar
Finalmente, las conferencias terminaron compartiendo las experiencias con pacientes expertos donde nos hablaron de experiencias de vida, sobre deporte adaptado y la importancia del ejercicio más allá de las terapias. Todo desde la experiencia en primera persona de personas afectadas por enfermedades neuromusculares, algo que nos parece fundamental.
Se realizaron varios talleres moderados por los integrantes con el apoyo del equipo multidisciplinar de la UTIN:
– Distrofia muscular de Duchenne/ Becker y distrofias de cinturas
– Atrofia muscular espinal y enfermedades de la moto-neurona
– Otras enfermedades neuromusculares: Miastenias, neuropatías, paraparesias espásticas
– Miopatía – distrofias musculares congénitas y miastenias congénitas
Después de la comida y la foto de grupo se realizaron talleres prácticos de fisioterapia para pacientes y familiares con enfermedades neuromusculares:
1) Fisioterapia para paciente ambulantes
2) Fisioterapia para pacientes no ambulantes
3) Fisioterapia respiratoria
4) Terapia ocupacional
5) Taller apoyo psicológico para padres y madres con hijos adolescentes
Queremos dar las gracias a la Unidad de patología neuromuscular por organizar esta jornada y tenernos presente durante la misma. Y muchas gracias a Marc Alís González por asistir online a la Jornada en nuestra representación.
