Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

5 Razones por las que es MARAVILLOSO tener un Hermano con Duchenne

Miguel Ángel y Mónica

Cuando de niña supe que mi hermano tenía la enfermedad de Duchenne, no pensé precisamente que sería algo maravilloso, pero con el paso de los años, esa idea fue cambiando y hoy puedo decir sin vacilación alguna que es lo más bonito que me ha pasado en la vida. He aprendido tanto de mi hermano y lo sigo haciendo cada día que solo puedo sentirme afortunada. Miguel Ángel, así se llama, es el ser más especial y puro que he conocido y tan solo con oír su voz, yo ya soy feliz. Aunque he intentado sintetizar todo lo que quería expresar en las siguientes 5 razones, me parece que hay infinidad más y que podría escribir sin parar sobre este tema.

1.- Para empezar, es increíble poder ser las manos y las piernas de otra persona. He podido hacer miles de cosas con mi hermano y acompañarlo a millones de sitios, acercarle todo aquello que quería o necesitaba y a lo que no podía acceder por las limitaciones que el entorno y la misma sociedad imponen a las personas con algún tipo de diversidad funcional. Pero para nosotros esto nunca ha sido un impedimento porque siempre que nos han dicho que cómo íbamos a hacer esto o lo otro, lo hemos hecho y punto, jajaja. Con él no veo nada imposible, sería capaz de hacer cualquier cosa por verle sonreír y es que tiene una sonrisa tan preciosa…

2.- ¡No limites tus retos, reta tus límites! ¡Qué gran lema de Tony Robbins! Esa frase es el estado de WhatsApp de Miguel Ángel y no puede ser más real y fidedigna porque resume muy bien su filosofía de vida. No hay nada mejor que retarte a ti mismo para crecer como persona. En cada reto, en cada paso que he dado a su lado, mi crecimiento personal ha evolucionado a pasos agigantados.

3.- Tener un hermano con algún tipo de diversidad funcional te agudiza el ingenio y la creatividad. Nos hemos inventado miles de adaptaciones y de “cosas” para conseguir todo aquello que nos proponíamos: ratones adaptados, camilla para la ducha, ropa calefactable casera, entradas improvisadas en cualquier sitio…
Movíamos cielo y tierra y en un chasquido de dedos, ¡chas!, ya lo habíamos conseguido.

4.- Una conexión de otro planeta: desde pequeña siempre me he sentido muy unida a él. Muchas veces pensamos igual y no hace falta que mediemos palabra para saber lo que está tramando el otro. Salvando las distancias, siempre he dicho de broma que somos como Bonnie &Clyde, un tándem perfecto y aunque no somos amantes del crimen, si lo somos de la vida, nos siguen ilusionando los proyectos como el primer día. Miguel Ángel es muy activo, todos los días se levanta ideando algo nuevo y yo seguiré acompañándole siempre que me necesite.

5.- Si tuviera que escoger el mejor regalo que me ha hecho mi hermano, sería enseñarme a ver las cosas bajo un prisma diferente. Un prisma más humilde, más humano, gracias a él me he dado cuenta de lo “contaminados” que estamos por las cuestiones superficiales e insignificantes de la vida. En mi opinión, lo que de verdad importa, no está ahí, tenemos que ser conscientes de que somos AMOR y, al menos a mí, lo único que realmente me ha llenado a lo largo de estos años ha sido amar sin medida a la gente que me rodea, en este caso a ÉL.

Y así es como mi querido hermano con Duchenne se ha convertido en el motor de mi vida, en ese impulso que me empuja a ser generosa, luchadora, valiente y, en definitiva, a ser mejor persona y aportar mi granito de arena para hacer de este mundo un lugar más humano, más llevadero, mejor.

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