Durante el encuentro de familias que realizamos en agosto-2013 en Burgos, Jaime tomó la palabra para darnos unos cuantos consejos a los padres con niños Duchenne.

Sus comentarios fueron extremadamente interesentes, con gran carga de experiencia vital, concisos y contundentes. Con su permiso y como nos parecieron tan trascendentales reproducimos sus palabras:

Como siempre, muchísimas gracias Jaime !!!

 

Buenas,

Me llamo Jaime Jiménez, tengo 27 años y padezco Distrofia Muscular de Duchenne.

Quiero dejar claro que no soy el protagonista de este encuentro, ni el que mejor lleva la enfermedad, pero si os puedo orientar desde mi experiencia.
Me gustaría daros unos consejos que creo que son importantes.

-Tratar la enfermedad hacia los demás con toda naturalidad una vez asumido y aceptado.

-Dejar a un lado la sobreprotección.

-Se nos tiene que tratar igual que al resto de los personas, cuando somos niños como niños, cuando somos adolescentes como adolescentes y cuando somos adultos como tal. No por ser discapacitados tenemos que ser siempre niños.

-Animar a vuestros hijos en hacer todo tipo de cosas con naturalidad.

-Que estén rodeados de todo tipo de personas, no solo de gente mayor.

-No aislarles del mundo, ni en parcelas, chalet, casas, etc con su correspondiente perrito para que esté al aire libre y entretenido. Esto me repatea cuando he oído algunos padres decirlo.

-Animarlos a que realicen actividades, aunque parezcan imposibles.

-A que participen sus compañeros y amigos más íntimos en ayudarles, y no tan íntimos.

-A que vosotros nunca tiréis la toalla por muy difícil que vaya siendo la situación.

-Tener en muchas situaciones sentido del humor, incluso reíros de vosotros mismos.

-Que se sientan a gusto con ellos mismos y sobre todo que sean felices.

-Ayudarles a que nunca se dejen nada dentro por muy doloroso que sea, esto conllevará a sentirnos más liberados de nuestras angustias.

-Apoyarlos cuando los amigos se queden en la cuneta. Esto suele pasar.