4 de Enero
La popular San Silvestre sirvió en A Caridá-Asturias para cerrar el año apoyando la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker.
Ambiente familiar y muy agradable. Caras conocidas y nuevas se unieron a nuestro #desafioduchenne en esta ocasión.
Curiosidad por saber qué es Duchenne y cómo combatirlo y curiosidad por conocer Duchenne Parent Project España.
Un punto dulce de la mano de Elda, con su riquísimo chocolate.
Agradecemos a la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de El Franco, la estupenda organización y a todos los colaboradores que han hecho posible esta carrera.
A cada uno de los corredores, desde el más pequeñín hasta el más veterano, gracias por colaborar y ayudarnos a recaudar, entre donativos de dorsal y merchandising cerca de 1400€, que se destinarán a la investigación.
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
#todossomosduchennebecker #nuncacorrerassolo
7 de Enero
Vamos a por otra firma importante, ¿nos ayudas a difundir y a colaborar con esta iniciativa?
En España se destina poco dinero a la investigación de todo tipo de enfermedades si comparamos con otros países. Tres millones de personas en España padecen una enfermedad rara donde su única esperanza es que la investigación avance para encontrar una cura. También en España mueren al año más de 200.000 personas por culpa del cáncer o enfermedades del corazón. Para ellos y sus familiares también es importante la investigación. Por todo esto, y para más sectores de la población donde la investigación es esencial, queremos proponer al gobierno que ponga una casilla en la declaración de la renta para la investigación, junto a la de la Iglesia y los fines sociales.
Estas casillas sirven para que el ciudadano decida donde quiere destinar el 1,4 de los impuestos que paga al estado, pudiendo marcar las dos casillas (Iglesia y fines sociales) y destinando así un 0,7 a cada una. Las fórmulas son muchas para poder incluir la casilla de la investigación. Un ejemplo podría ser que se pusiera las tres casillas y que el ciudadano tuviera que elegir dos.
Esta medida no debería significar la reducción en los Presupuestos Generales del Estado destinados a la investigación. Debería ser complementaria a esa inversión que ya hace el Estado y que podría ser mejorable. Todo el dinero que se destine a investigación es poco, puesto que hablamos de salvar vidas, crecer en conocimiento y convertirnos en referentes a nivel mundial. Países como Italia tienen esta medida, si otros países lo tienen, nosotros también podemos. Lo único que hace falta es buscar la mejor forma de ponerla y querer llevarlo a cabo. Muchos millones de personas de nuestro país se beneficiarían con esta medida. Creemos que no supone un gasto extra para el Estado y no perjudica a otros sectores de la población.
Por favor, ahora que lo has leído, te pido que le des difusión por las redes sociales y animes a firmarla. Gracias.
Esta petición será entregada a:
Dolors Montserrat (Ministra de sanidad)
Cristóbal Montoro (Ministro de Hacienda)
10 de Enero
Un nuevo evento deportivo se llevó a cabo en la jornada del día 14 de enero. Rugby y solidaridad se unieron en el Estadio Monterromero de Espinardo (Murcia).
De 15:30 a 18:00 las selecciones s16 y s18 de la Región de Murcia y Unión Rugby Almería se enfrentaron en partidos amistosos para recaudar fondos destinados a la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne Becker.
Gracias a Víctor Serrano Conesa, presidente de la Federación de Rugby de Murcia y a todos los que lo hicieron posible.
11 de Enero
¡MADRID! 9 DE FEBRERO ¡Otro gran evento nos espera!
¡CONCIERTO SOLIDARIO! Celia Vergara (una gran artista, voz de varios personajes Disney y que ha colaborado en muchos programas conocidos de televisión, vuelve ahora de nuevo a cantar para Disney), va a presentar su nuevo disco en la sala Café Berlín de Madrid.
Uno de nuestros colaboradores ha tenido la suerte de verla el día del estreno, y se le ocurrió que podía repetir el concierto, ¡con un fin solidario… su respuesta fue que SI! ¡Y VAMOS A POR ELLO!!! ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
13 de Enero
El domingo 15 de Enero en La Pradera, Jerez de la Frontera, rugby y solidaridad se volvieron a unir en la décima jornada de la liga en la que el Cruxe recibió al Club de Rugby Amateur de Córdoba – CRAC. Colocamos nuestro stand informativo y así pudieron adquirir nuestros productos solidarios.
El CRUXE se une de nuevo al #DesafioDuchenne y Adrián, uno de nuestros peques hizó el saque de honor.
20 de Enero
¡CONVIVIR… AVANZAR… UNIR Y APRENDER!
Llevamos meses trabajando en ello, dedicando mucho tiempo a crear un gran programa e intentando no dejar nada en el tintero… ¡HOY POR FIN PODEMOS ANUNCIARLO!
Muy emocionados con ello queremos citados a un evento muy importante:
III ENCUENTRO DE FAMILIAS DPPE -Investigación e Innovación –
Madrid, 9-10 y 11 de Junio.
Un fin de semana para encontrarnos, compartir experiencias, dudas y vivencias…, un fin de semana que estará cargado de emociones y.… cómo no? Dedicado a lo que más nos importa, nuestra lucha, nuestra incesante lucha.
Podemos avanzaros una parte del programa:
* Ponencias de Investigación (A cargo de profesionales).
* Ponencias y resultados de Ensayos Clínicos presentes y futuros.
* Asamblea general de socios. (Presentación de cuentas, estado de nuestra entidad… etc.)
* Talleres, programa de animación y juegos para los más pequeños.
Y.… muchas más sorpresas que os iremos contando próximamente! (Horarios, reservas, y apertura formal de inscripciones entre ellas).
Desde este mismo momento para ampliar información y/o pre-inscripciones podéis dirigiros a: at.familias@duchenne-spain.org
¡Todos los socios de Duchenne Parent Project España estáis llamados a asistir!
¡¡¡¡QUÉ NO TE LO CUENTEN!!!!
22 de Enero
Gran día el vivido en #LaPradera de Chapín en Jerez de la Frontera.
El Club Rugby Cruxe Xerez se enfrentó al Club Rugby Amateur Córdoba en un partido donde cada melé corrió a cargo de la solidaridad.
Duchenne estuvo presente con su stand informativo y nuestro pequeño jerezano Adrián, con DMB, realizó el saque de honor dando suerte al equipo de su tierra que venció 46-17.
GRACIAS #CRUXE
25 de Enero
¿Ya conoces el reto de Jose María Díaz?
Un padre, un guerrero desafiando al destino por sus hijos Marcos y Jesús.
En el programa La Mañana de COPE con Agustín Bravo hacia el minuto 7 ha explicado cuál es su lucha.
Sigamos apoyando su reto en www.migranodearena.org/es/reto/13986/reto-por-marcos-y-jess/
http://www.cope.es/player/id=2017012413250002&activo=10
26 de Enero
El pasado 26 de Enero, se llevó a cabo el Taller de madres portadoras de DMD&DMB, a cargo de nuestra Psicóloga Sara Osuna y nuestra Directora Científica Marisol Montolio.
En dicho taller se les aportó a los socios/as información relacionados con los aspectos relevante sobre herencia, consejo genético, etc. Además, también se pudo trabajar con las emociones que pueden o han podido suscitarse por el hecho de ser portadora.
Todo ello se hizo a través de la plataforma DPPE, con la ventaja de que ningún socio/a tuvo que desplazarse a ningún lugar y lo que puede conllevar eso.
¡!Fue un taller muy productivo!! Además, este mismo taller se llevará a cabo el 3 de Febrero de 19.00-21.00. ¡¡No perdáis la oportunidad de participar!!
31 de Enero
¡Vota por Pura Muñoz-Cánoves, nominada en la 7ª Convocatoria del Premio Vanguardia de la Ciencia 2017!! ¡Una de nuestras mejores investigadoras!
¡Un año más, todo nuestro apoyo Pura Muñoz!
