Hoy os presentamos a Diego, un nuevo miembro del Comité Asesor de Adultos, con el que hemos tenido el placer de charlar largo y tendido sobre su vida.

Con él hemos abordado varios de los temas que menos se evidencian, pero que más afectan tanto a los afectados por Distrofia muscular y a sus familias: el largo camino al diagnóstico, la salud mental, la inclusión y la falta de referentes.

Temas en los que se ha ido avanzando en los últimos años, pero en lo que hay mucho que trabajar aún.

Diego tiene 33 años, está casado, vive en Sevilla y tiene Distrofia Muscular de Becker.

Después de estudiar Técnico de Laboratorio y, aunque su primera intención era estudiar medicina, actualmente está estudiando 3º de Nutrición y Dietética en la Universidad de Sevilla. Y es que en las prácticas de laboratorio se dio cuenta de que compaginar el ritmo frenético de trabajar en un Hospital teniendo Becker era muy difícil, dada la gran exigencia física.

Y es que, la Distrofia Muscular de Becker conlleva una debilidad física notable, que afecta el día a día de las personas que la padecen.

Como ya os hemos hablado en muchas ocasiones, la Distrofia Muscular de Becker es una enfermedad genética degenerativa que causa debilidad muscular progresiva. Su evolución, como norma general, es un poco más lenta que la distrofia muscular de Duchenne, aunque depende de cada persona, sus características físicas, el entorno que les rodea y muchas otras pequeñas cosas.

Debido a esa evolución más lenta, los pacientes y sus familias tienen que esperar mucho para obtener un diagnóstico. Tanto que, en el caso de Diego, el diagnóstico llegó cuando ya era mayor de edad.

Podemos decir que el camino del diagnóstico comenzó cuando Diego tenía 5 años, cuando le llevaron al médico por una contractura, pero en realidad le dieron tan poca importancia que no se puede decir que fuera el principio.

Y es que no fue hasta los 16, que fue al médico por unos problemas de salud que nada tenía que ver con la DMB, cuando comenzaron las pruebas que dieron con el diagnóstico de la Distrofia Muscular. Como él mismo nos dice, le hicieron miles de pruebas invasivas, análisis, resonancias, biopsia, hasta que por fin le derivaron a neurología y consiguieron que le hicieran las pruebas genéticas.

Esto que en esta entrevista ha quedado en 5 líneas, fueron años, meses, días, de ir y venir al hospital, ir de un médico a otro, meses de pruebas, errores y, al final, un acierto.

Un acierto lleno de sentimientos agridulces, porque mientras por fin podía poner nombre a lo que le pasaba, también tuvo que escuchar el fatídico pronóstico de que probablemente no viviría más de 30 años.

Desde luego, esta desacertada frase hizo que Diego cayera en una profunda depresión. Con 18 años se encerró en su habitación, en su mundo, en sus estudios, pero sin ganas de ver a nadie.

Si bien a través de Duchenne Parent Project España ahora es una de las cosas que más se cuidan a través de servicio de Atención Psicológica, en aquel momento a Diego no le ofrecieron el apoyo psicológico necesario para tener las herramientas suficientes que le ayudaran a superar la depresión, solo farmacológico.

Y es que la salud mental es uno de los temas de los que más hemos hablado con Diego, porque es uno de los puntos débiles del cuidado y la atención a las personas con enfermedades raras y/o degenerativas. Porque hacer frente a los años de búsqueda de diagnóstico, al mismo diagnóstico, a la pérdida de oportunidades o a la misma evolución de la enfermedad es algo que afecta mucho a nivel emocional, pero no hay un protocolo sanitario para ayudar y acompañar en los momentos más duros.

Y es que, si bien logró superar esa profunda depresión, para él su salud mental es uno de los mayores factores limitantes que encuentra en su día a día. A pesar de ello, y aunque cuenta con ciertas limitaciones físicas, no para de hacer cosas, de viajar, de compartir momentos con sus amigos, con su marido, con su madre, su familia.

A pesar de todo, y aunque Diego se pregunta muchas veces cómo estaría físicamente de haber recibido antes el diagnóstico y haber recibido cuidados físicos como fisioterapia, hay un lado positivo al haber recibido el diagnostico tarde. Y es que, hasta los 18 años, él vivió como una persona sin enfermedad, y eso le ha ayudado a tener una vida social sin limitaciones, sin miedos, saliendo a la calle, jugando como un niño sin ningún problema, saliendo como lo hace un adolescente sin ningún condicionante y sin limitación.

Hay muchas cosas que, de forma consciente o inconsciente, no se hacen y no se experimentan al crecer sabiendo que tienes una enfermedad como la Distrofia Muscular. Puede ser por cuidar la salud, por el entorno que se enfoca en las limitaciones y no en las capacidades y, muchas veces, les tratan como niños perpetuos que nunca podrán vivir solos, ni tener pareja, ni deseo sexual, ni familia, ni responsabilidades. Esto pone una barrera más a los condicionamientos físicos de la misma enfermedad.

Es cierto que la sociedad está cambiando y que la gente aboga cada vez más por la inclusión real de las personas con Distrofia Muscular. El entorno se está haciendo más accesible y las personas también, y cada vez es más común ver a una persona en silla de ruedas esté de fiesta con los amigos, pueda conducir un coche, se vaya de viaje con su pareja o se tome una cerveza en una terraza. Pero si es cierto, como comenta Diego, que faltan referentes que contribuyan a la normalización total de las personas con discapacidad.

Referentes no solo en las redes sociales, donde hay cada vez más, sino también los medios de comunicación, en los programas de máxima audiencia, en películas o en series. Referentes como los que muestran series como “Sex education” o “Atypical”, donde las personas con discapacidad crecen, se convierten en personas adultas que viven independizadas, que se enfrentan a los problemas del día a día, que tienen ideas propias y saben expresarlas; porque no son niños perpetuos, son adultos de pleno derecho, con las mismas necesidades, objetivos y deseos que tienen las personas que no tienen discapacidad. Desde luego Diego tiene todo el potencial de convertirse en uno de esos referentes de la comunidad Duchenne y Becker, y es para nosotros un placer poder contar con él en nuestro Comité de Adultos.