Marc y Oriol, son mellizos, nacieron en 1992 viven en Barcelona y tienen distrofia muscular de Becker.

En el caso de la distrofia muscular de Becker, la evolución, como norma general, es un poco más lenta que la distrofia muscular de Duchenne, pero también depende de cada persona, sus características físicas, el entorno que les rodea y muchas otras pequeñas cosas.

Al tener esa evolución más lenta, el diagnóstico también tarda más en llegar a las familias.

En su caso, fueron diagnosticados con 11 años y, a pesar de lo doloroso que resultó para sus padres conocer el verdadero alcance de la enfermedad, para ellos fue una verdadera liberación, porque si bien notaban que algo les pasaba, no sabían ni explicar qué era. Ellos mismos veían que no llegaban a los mismos sitios que sus compañeros; aún esforzándose a tope no conseguían los mismo, pero no sabían la razón. Así que el diagnóstico les quitó un peso de encima y una cierta sensación de culpabilidad que les acompañaba hasta ese momento.

Ambos viven con su madre, en una casa en el barrio de Gracia, que tuvieron que reformar por completo en 2010 para poder “vivir en condiciones” como dice Marc.

“En 2010, estábamos acabando bachillerato, y después de muchas discusiones con los vecinos e intentos de poner un ascensor en la parcela, no hubo manera y se insinuó que no era un barrio para gente como nosotros. En ese momento, en el que teníamos que salir de nuestra casa por el entorno, confirmé que quería estudiar arquitectura”.

Y eso que la arquitectura como tal, no le gustaba del todo. Pero la veía cómo la única forma de poder sobrevivir y superar barreras. “Necesitaba tener una voz y dentro del colectivo de la arquitectura, asesorar a otros en materia de accesibilidad” afirma Marc.

“En la universidad he visto que realmente importa muy poco enseñar a hacer cosas accesibles, es más importante que todo quede bonito; pero esto me ha llevado a confirmar mis ganas de trabajar por la accesibilidad”.

Marc tiene además un Postgrado de Accesibilidad y Diseño para todos de la UIC, donde por primera vez, se ha visto rodeado de personas preocupadas por lo mismo que él: “hacer del mundo un lugar completamente accesible y adaptado para todos”.

Oriol, por su parte, siempre quiso ser piloto de avión y de hecho fue a pasar las pruebas a Sabadell, pero al no superar las pruebas médicas, dio una vuelta a la historia y decidió que, si no podía pilotar el avión, diseñaría sus propios aviones.

Así que estudió Ingeniería Aeronáutica en Tarrasa, una población a 30 km de Barcelona. “Para mí, éste ha sido mi mayor logro; me puse con muchas ganas, mucha cabezonería para sacarlo adelante”. “Fue un esfuerzo importante por mi parte y por la de todos en casa”, afirma Oriol.

Pero todo este afán de superación y lucha no se queda en el ámbito académico. Ambos son muy activos en la búsqueda de empleo.

Oriol empezó a moverse en el entorno laboral antes incluso de salir de la Universidad, ya que compaginó su Máster de Aeronáutica con unas prácticas en una compañía aérea durante un año y medio.

“Al acabar la Universidad y el periodo de prácticas, de golpe me encontré sin nada. Sin estudios y sin trabajo” afirma Oriol. “Fueron unos meses duros, pero, al cabo de un tiempo, encontré un trabajo en un proyecto subvencionado por Duchenne Parent Project España, en la Universidad de Industriales de Barcelona. Me puse en contacto con ellos a través de mi hermano Marc, y les encantó que formara parte del proyecto un ingeniero que tenía una patología similar a Duchenne, por la cercanía a los usuarios potenciales del proyecto”.

Al acabar este proyecto, comenzó a moverse por otros ámbitos laborales y ahora trabaja en un empresa como programador, “con ganas de empezar a tener estabilidad y poner un poco más en orden mi vida, a ver si puedo dejar de depender tanto de mi madre. Ya tengo casi 30 años”.

Por su parte, Marc ha colaborado en temas de accesibilidad con Arquitectura sin Fronteras, ha participado en un plan de ocupación de Barcelona para analizar la accesibilidad en los parques infantiles de Barcelona y también ha estado trabajando en el mundo de la ingeniería industrial.

“Empecé involucrándome en un proyecto para participar en una Cybathlon (pruebas físicas para personas con discapacidad). Conocí a muchos ingenieros y formas en que podrían ayudarme (exoesqueletos y máquinas para hacer ejercicio). Gracias a esta investigación descubrí un exo-músculo, que se llama myosuit, específicamente creado para personas con debilidad muscular. Estoy en vías para probarlo, es muy emocionante”.

De forma activa está buscando trabajo de arquitecto especializado en accesibilidad universal, y tiene varias ofertas para “continuar trabajando en hacer un mundo realmente adaptado y accesible para todos, ya que es mi vocación y mi mundo”. Poca gente tiene el punto de vista en lo que a accesibilidad se refiere, que tiene Marc, que se enfrenta a las barreras arquitectónicas cada día en todo momento.

Y es que el mundo no está preparado.

Tanto Marc como Oriol hablan de la falta de medidas para garantizar la inclusión en las universidades y los centros de trabajo, de lo difícil que es ir al cine o disfrutar de los espacios de ocio, porque la mayoría no están preparados “no podemos hacer planes sin investigar a dónde vamos”.

“Incluso cuando el sitio es accesible, encontramos que hay espacios que no están del todo adaptados”.

“Eso, sin hablar de los transportes, a los que les falta mucho camino para poder decir que son totalmente accesibles, sobre todo al avión, donde se nos hace casi imposible viajar”.

Ambos son muy luchadores y reivindicativos, pero también les gusta disfrutar de sus aficiones, que son muchas.

A Marc le encanta hacer maquetas arquitectónicas y realistas (Belenismo). Es aficionado al warhammer, el Señor de los Anillos, juegos de rol. Y es que “es un mundo enorme y la comunidad para mi es lo mejor” nos cuenta, “me he cruzado con grandes artistas y pese a mi situación me han valorado siempre como uno más. Recientemente me estoy abriendo más porque, a veces, es difícil explicar temas de salud si lo que quieres es pasar un buen rato y no pensar en esta realidad, aunque sea por un instante”.

Igual que su hermano, Oriol tiene muchísimas aficiones “y no tengo tiempo suficiente para dedicarme a ellas. Una de las más importante es la lectura. Leo un poco de todo, pero me gusta mucho leer sobre temas de aviación, historia y también literatura fantástica y de ciencia ficción, como por ejemplo la trilogía de El Señor de los Anillos o Harry Potter. Este tipo de literatura me apasiona, a mi hermano Marc también, tenemos muchos hobbies a nivel social que giran alrededor de estos géneros literarios”.

“Formamos parte de comunidades con las que compartimos esta afición y aunque a veces no puedes mantener el ritmo que llevan algunas personas, intentamos disfrutar de todos los momentos que podemos” continúa Oriol. “Algunas veces estamos cansados, pero hacemos todo lo posible por salir con nuestros amigos y disfrutar del tiempo. Aunque luego llego a casa y estoy muy cansado, son esas cosas las que te llenan un poco la vida. Y bueno, ahora con todo lo que está pasando, con la pandemia, aprendes a valorar mucho esos momentos”.

Preguntarles sobre cómo les ha afectado la pandemia y el confinamiento era obligado, y en esto responden los dos a la vez “salir del confinamiento fue bastante duro. Primero porque nos afectó a la movilidad y también porque salimos con miedo al entorno. Digamos que hemos desarrollado una sensibilidad especial para esquivar obstáculos, evitar riesgos y caídas, y eso se nos fue un poco al estar tanto tiempo sin salir”.

Y es que, para los dos, contar con el apoyo de los amigos y la familia es lo más importante porque afirman que, sin ellos, no hubieran llegado hasta donde están ahora.

En palabras de Marc “son ellos por los que he llegado tan lejos. Si no fuera por ellos seguramente no saldría casi nunca a la calle”.

“Mi mayor apoyo lo encontré en la familia, sobre todo en mi madre” añade Oriol, “porque siempre está ahí por nosotros y nos ha dado un apoyo total”.

Y continúa “antes, de más pequeños, éramos más independientes y era más fácil, pero con el tiempo va siendo más complicado”.

“En mi caso, he ido perdiendo facultades y ahora me cuesta incluso desplazarme a un sitio que antes, si era plano, no tenía problemas. Me cuesta hacerlo de forma independiente y dependo de ella”.

“Una de mis mayores preocupaciones es la vida independiente de mi madre. Me preocupa que ella nos esté dedicando su vida y no esté llevando a cabo la suya. Estoy buscando alternativas y creo que a veces, igual somos demasiado dependientes en algunas cosas que podríamos valernos por nosotros mismos y estoy mirando como cambiar, en cuanto a colaborar más en casa y ser más un equipo”.

Marc y Oriol, lucha, constancia, resiliencia y capacidad de adaptación. Dos ejemplos a seguir.