Hoy os presentamos a Quique, aunque lo mismo ya le conocéis, porque es el organizador de la carrera Jaca contra Duchenne, a lo que dedica gran parte de su tiempo. Y es que Quique es, como él mismo se define, es un activista por Duchenne.
Solo hace falta intercambiar unas pocas palabras con él para impregnarse de su optimismo. Quique siempre ha sonreído a la vida y disfruta de ella al máximo. A Quique le gusta ver series, ir al cine, tomarse un vinito o dos. «Salir, Beber, el rollo de siempre«, palabras de Extremoduro que Quique hace suyas.
Además, una de sus grandes aficiones es la edición de vídeos, la cual pone en práctica siempre que puede, ayudando al Departamento de Eventos de Duchenne Parent Project España.
Claro que la vida no se lo ha puesto fácil, porque la Distrofia Muscular de Duchenne no hace que la vida sea un camino de rosas. A Quique, que ahora tiene 42 años, le diagnosticaron Duchenne a los 6 años, con una biopsia en el hospital San Juan de Dios. Como niño que era, tampoco sabía mucho sobre Duchenne, ni era consciente de lo suponía tener Duchenne; aunque, como él nos cuenta «siempre he sabido que me pasaba algo«. Fue a los 15 años, cuando le operaron de la esclerosis de la espalda, que realmente supo que suponía Duchenne.
Para él, la mayor dificultad es la dependencia, «tener que tener siempre a alguien que te lo haga todo o casi todo«. Quique nos cuenta que sus apoyos más importantes son sus padres, donde recaen las tareas del cuidado. En su caso, es su padre el que hace el papel de cuidador. Pero también nos dice que, por lo general, siempre suele estar bien acompañado. Cuenta «con grandes amigos desde siempre» pero, además, la organización de la carrera también le ha dado la oportunidad «de conocer gente realmente importante«.
Le hemos preguntado a Quique si hay algo que cambiaría de la sociedad, porque aunque se ha avanzado mucho en términos de inclusión, aún hay muchas piedras en el camino. A su modo de ver «la sociedad tiene que cambiar muchas cosas, sobre todo aprender mucho de personas con discapacidad, porque no somos tontos por tener un problema grave físico. Falta empatía, y es que la gente debería darse cuenta de que esto le podría haber pasado a cualquiera«.
También le hemos preguntado qué cambiaría de su vida y, obviamente cambiaria no tener Duchenne; aunque, por otro lado «el no tenerlo me hubiera convertido en una persona muy diferente y hubiera tenido vivencias distintas, y yo no cambio cada una de ellas de estos 42 años que llevo«. Y es que, aunque su vida ha sido complicada, ha sido capaz de adaptarse y vivir con lo que tenía. Él siente que ha tenido una vida muy feliz. Como él mismo destaca «esta enfermedad no puede robarte tu felicidad. Que te toca luchar más, eso es lo único. Pero una vida luchada, es una vida vivida«.
